Общество17 ноября 2021 1:10

«Это его воля и я не скажу»: неизвестный благотворитель перевел на счет мальчика с СМА 75 миллионов рублей

История борьбы за жизнь одного ребенка из Красноярского края
Неизвестный благотворитель перевел на счет мальчика с СМА 75 миллионов рублей. Фото публикуется с разрешения Елены Дятко

Неизвестный благотворитель перевел на счет мальчика с СМА 75 миллионов рублей. Фото публикуется с разрешения Елены Дятко

Невероятная история спасения малыша из города Лесосибирска Красноярского края. У Ильи Дятко – спинальная мышечная атрофия. Всего один укол препарата «Золденсма» может остановить развитие болезни, но стоит он баснословную сумму – 160 миллионов рублей, такую цифру назвали семье в марте нынешнего года. Деньги начали собирать всем миром, подключали благотворительные фонды, социальные сети, набрали около 45 миллионов – огромные деньги, но их было недостаточно. А счет пошел уже на дни: вакцина должна быть введена до того, как ребенок достигнет веса 13,5 килограмм. У семьи оставалось около полутора месяцев. Как вдруг случилось чудо – неизвестный благотворитель перечислил на счет Ильи Дятко 75 миллионов рублей.

Сначала ослабели ножки

Елена и Андрей Дятко поженились осенью 2019 года. Малыша ждали с волнением, мечтали о будущем, строили планы. В феврале 2020 года родился Илюша...

Сегодня Елена со слезами вспоминает пережитое:

- Он родился совершенно здоровым ребенком, в роддоме открыл глаза, закричал. И поначалу хорошо развивался. В 5 месяцев самостоятельно сел, а уже в полгода начал вставать на ножки, держась за опору. Симптомы стали проявляться в 9 месяцев. Помню, принесла его в ванную. Илюша любил стоять, держась за край ванны, а тут просто сел. И когда стала трогать ему ножки, он заплакал.

Перед этим, говорит Елена, им поставили прививку, которая положена малышу в его возрасте. Так вот, на месте прививки она нащупала две шишечки. Затем массажист, к которому носила сына, заметила, что ножки стали слабее. Появился тремор в ручках. Педиатр местной поликлиники стал успокаивать: малыш просто ленится. Но семья решила показать его в Красноярске.

- Врач, которая нас смотрела, сказала, что одной консультацией невролога не обойтись. Нам дали направление на январь, мы прошли обследование, сдавали анализы, МРТ – все, что только было возможно. Врачи разводят руками, не понимают, в чем проблема. И отправляют нас к генетику. Там тоже взяли анализы и предупредили: результатов надо ждать два месяца. Для нас эти два месяца прошли в подвешенном состоянии.

25 февраля Елену попросили приехать в генетический центр. К этому времени Илюша уже стал с трудом ползать. Молодая мама села перед врачом, увидела листочек с диагнозом – СМА. Еле сдержалась, не хотела верить, что происходит с ее ребенком.

Фотография была сделана год назад, теперь у семьи будет еще много таких счастливых моментов. Фото публикуется с разрешения Елены Дятко

Фотография была сделана год назад, теперь у семьи будет еще много таких счастливых моментов. Фото публикуется с разрешения Елены Дятко

СМА – спинальная мышечная атрофия – редкое и тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое быстро прогрессирует. Со временем дети перестают сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. При этом интеллект полностью сохраняется. Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет. Долгое время СМА считалась неизлечимой.

- 18 марта мы были уже в больнице. Снова анализы, обследования. У Илюши истерика начиналась, стоило войти в кабинет – он все понимал, помнил боль. Нам поставили укол «Спинразы», который предназначался другому ребенку, но он до него не дожил. Укол очень болезненный – в спинной мозг, вводили под наркозом, через неделю второй, через две недели еще один.

Для информации: в России «Спинразу» зарегистрировали в августе 2019 года. Терапия очень дорогостоящая, в первый год необходимо шесть инъекций (стоит это 5 – 8 миллионов рублей), затем – пожизненно по три инъекции в год.

«Спинраза» остановила стремительное развитие болезни, она не дает прогрессировать. Ребенку стало легче и он заметно окреп. Но повернуть болезнь вспять сможет единственный препарат, самый дорогой в мире – «Золденсма». Он стоит просто космических денег. На тот момент, весной 2021 года его цена составляла около 160 миллионов рублей.

Это была самая настоящая борьба

Елена кинулась искать родителей, которые столкнулись с такими же проблемами, читала различные форумы, брала советы. Вместе с мужем они решили бороться за Илюшу.

- Я решила: если нужно будет прыгнуть выше головы – я прыгну, - признается Елена. – я связалась с благотворительными фондами, мне пояснили, что нужно делать в этой ситуации. И мы объявили сбор денег.

Во всей этой истории искренне поражает отзывчивость людей к чужой беде. Сотни, тысячи человек, которые не остались в стороне от боли годовалого малыша. Помимо благотворительных фондов подключились волонтеры-добровольцы в самых разных городах страны. Отдельное спасибо блогерам в соцсетях. А предприниматели устраивали разные акции. Например, владелица салона красоты объявила: клиент переводит стоимость услуги на счет Ильи, а ему в салоне за это модельная стрижка.

Семья радовалась каждому рублю и старалась благодарить. Например, семья 7-месячного Мартина Вулпе, который уже получил заветный укол, перевела Илюше оставшиеся 250 тысяч рублей.

В крупных магазинах устанавливали ящики для сборов. Мама обращалась к журналистам и рассказывала о своей беде. И, конечно, завела аккаунты в соцсетях. К сожалению, одна из популярных соцсетей забанила ее страницу «за нарушение правил». Но это Елену не остановило. На ее странице в «Инстаграме» почти 8,6 подписчиков, которые поддерживают ее, помогают, интересуются, как идут сборы. Каждая копейка учитывалась, все строго.

Благотворительный фонд "Звезда на ладошке" аккумулирует все средства, поступающие на счета детей с СМА. Фото публикуется с разрешения Елены Дятко

Благотворительный фонд "Звезда на ладошке" аккумулирует все средства, поступающие на счета детей с СМА. Фото публикуется с разрешения Елены Дятко

- Все это время мы мечтали, что наступит день, когда мы проснемся без страха за жизнь Илюши. Мечтали услышать фразу «сбор закрыт». На отчаяние не было времени. Время у нас вообще было ограничено, нам тогда сказали, что укол «Золденсмы» нужно поставить до того, как Илюше исполнится 2 года, - говорит Елена.

К сожалению, не обошлось и без негатива. Пришлось столкнуться и со атакой ботов на аккаунты в соцсетях. Причем не только Елены и Ильи. Но и других детей, которым идут сборы. И даже на аккаунт благотворительного фонда «Звезда на ладошке», это официальный фонд, который работает с детьми с СМА, его возглавляют актриса Алена Хмельницкая и режиссер и продюсер Александра Франк. В результате страницы в «Инстаграме» пришлось закрыть от ботов, но если подать заявку, принимают всех.

Поначалу даже не поверила

В ноябре стало известно, что для российских детей укол «Золденсмы» подешевел чуть менее, чем на 30 миллионов рублей. Его нынешняя цена – 121 миллион рублей. Но это не спасало ситуацию, до полной суммы было далеко, а времени оставалось все меньше. И вдруг семья получает известие, что сбор закрыт.

- Я сначала ушам своим не поверила, - признается Елена. – Закричала на всю квартиру: «Ура». Мама меня спрашивает: «Лена, ты нормальная?». Состояние было истерическое, но это в хорошем смысле слова. Я еще не понимаю, что чувствую, но эмоции бьют через край. Это невозможно описать словами. Радуюсь за двоих – за себя и своего ребенка. Мы верили, что когда-то это должно было случиться.

Как оказалось, некий благотворитель обратился в фонд «Звезда на ладошке», который аккумулируем все поступающие на счет Ильи деньги, и спросил: сколько не хватает до полной суммы. А затем перечислил на его счет 75 миллионов рублей. Елена, конечно, знает его имя, но не скажет, потому что благотворитель хочет остаться неизвестным. Все, что удалось узнать – он (или она) россиянин. Остается только гадать, кто он - блогер, артист, предприниматель, спортсмен, политик или владелец крупной компании. Важен поступок человека и жизнь спасенного им малыша.

- Я готова хоть сейчас стартануть, - говорит Елена. – Но не все так быстро. Сейчас нужно собрать документы, это может занять несколько недель. К счастью, ехать в Америку не придется, укол привезут в Россию, в московскую клинику. Возможно, даже организуют спецрейс, учитывая стоимость груза.

Главное, что успели: оказывается, возраст в 2 года – это условно, на самом деле основное требование, чтобы ребенок весил не более 13,5 килограммов – одна доза «Золденсмы» рассчитана на такой вес.

Александра Франк, попечитель благотворительного фонда «Звезда на ладошке»:

- Если вы зайдете на инстаграмм-аккаунт нашего Фонда, вы увидите, что меценаты, бизнесмены и компании нередко делают такие замечательные подарки больным детям.

Кто-то называет себя, потому что хочет, чтобы его публично поблагодарили, а кто-то наоборот, не хочет публичности. Для кого-то это разовая акция, а у кого-то есть желание и возможности продолжать и далее делать пожертвования. Это воля и выбор каждого.

В случае с Ильей Дятко благотворитель внес как раз ту сумму, которой не хватало. И сейчас у нас ровно 121 миллион рублей, чтобы приобрести для него препарат.

На вопрос откуда такие космические цены, своим мнением поделился с корреспондентом КП академик РАН Геннадий Онищенко:

- Ценообразование таких лекарств – коммерческая тайна. Компания Novartis – единственная, кто производит препарат «Золгенсма», поэтому и диктует цену. А высокая цена имеет один только смысл – если есть спрос. Люди платят, чтобы вылечить больного ребенка, у них выхода нет. Я тоже не уверен, что препарат может стоить более 150 миллионов рублей, но они так продают. Им выгодно, потому что это лекарство штучное и одной продажей покрывается большинство расходов. И пока не появится аналог, им никто не сможет ничего диктовать. Это их право формировать цену. Издержки циничной рыночной экономики. Другого объяснения нет. Знать бы, из чего сделано и что это, но никто, кроме них, пока не знает.

Поскольку лекарство новое и недавно стало применяться широко, продолжается изучение его эффективности и переносимости. В перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и территориальную программу государственных гарантий не включен, нет клинических рекомендаций по его применению, притом, что препарат должен вводиться пациентам только в условиях круглосуточного стационара.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

В Красноярском крае семья собирает 164 миллиона рублей на укол для больного ребенка

В Лесосибирске семья собирает деньги на лечение своего малыша. Ему чуть больше года, а врачи уже поставили диагноз – СМА, спинально-мышечная атрофия. Это звучит, как приговор, ведь лечению заболевание не поддается. Но можно замедлить ее ход и затем в течение всей жизни поддерживать состояние. Для этого необходимы лекарства, они дорогостоящие и семье малыша остается только надеяться на чудо или на помощь добрых людей (подробнее).

Укол ценою в 175 миллионов рублей: почему редкие лекарства для детей стоят так, будто их делают из лунного грунта

Телеканалы и соцсети призывают нас каждый день скинуться на лечение больному ребенку. При этом называются всё более фантастические суммы стоимости лечения и лекарства – 20, 50, 100 миллионов рублей и более. Да большинство из нас даже не представляет, как эти деньги выглядят, если их сложить ровными пачками (подобнее).

Жизнь стоит 8 миллионов. В Красноярском крае, не дождавшись лечения, умер мальчик с редкой болезнью

СМА – это болезнь, которая постепенно разрушает мышцы, не оставляя никаких шансов на выживание: сначала отказывают мышцы рук, потом ребенок перестает ходить, сидеть, дышать (подробнее).

«Малыш, прости этот мир»: почему мальчик с редкой болезнью умер, не дождавшись лечения

Вихрастый мальчишка задумчиво смотрит с фото в соцсетях. Через три месяца Захару Рукосуеву из Красноярского края должно было исполниться три года, но… 30 января ребенок умер в реанимации краевой детской больницы. У него было редкое заболевание - спинальная мышечная атрофия (подробнее).