Общество26 марта 2021 11:40

В Красноярском крае семья собирает 164 миллиона рублей на укол для больного ребенка

Почему лекарства от спинальной мышечной атрофии стоят космических денег?
В Лесосибирске семья собирает 164 миллиона рублей на укол для больного ребенка

В Лесосибирске семья собирает 164 миллиона рублей на укол для больного ребенка

Фото: Мария ЛЕНЦ

В Лесосибирске семья собирает деньги на лечение своего малыша. Ему чуть больше года, а врачи уже поставили диагноз – СМА, спинально-мышечная атрофия. Это звучит, как приговор, ведь лечению заболевание не поддается. Но можно замедлить ее ход и затем в течение всей жизни поддерживать состояние. Для этого необходимы лекарства, они дорогостоящие и семье малыша остается только надеяться на чудо или на помощь добрых людей.

Мама Елена рассказывает «ТВК Красноярск», что помочь Илье может укол препарата Zolgensma. Его стоимость – около 164 миллионов рублей. На сегодняшний день удалось собрать 525 тысяч. А пока он проходит терапию «Спинразой», которая помогает стабилизировать ситуацию, но не останавливает болезнь.

По неподтвержденным данным в Красноярском крае около десятка детей с диагнозом СМА. Периодически объявляются сборы на помощь тому или иному ребенку. Но вот вопрос: откуда такие космические цены на препараты? Один укол Zolgensma – 164 миллиона рублей, инъекция «Спинразы» - 8 миллионов (а их нужно 6 за год – и так до конца жизни). Специалисты поясняют: создание таких медикаментов может обходиться в миллиарды долларов. Поскольку болезнь редкая, затраты на производство не окупаются. Продажи будут небольшими, соответственно, стоимость упаковки – огромной.

На вопрос откуда такие космические цены, своим мнением поделился с корреспондентом КП академик РАН Геннадий Онищенко:

- Ценообразование таких лекарств – коммерческая тайна. Компания Novartis – единственная, кто производит препарат «Золгенсма», поэтому и диктует цену. А высокая цена имеет один только смысл – если есть спрос. Люди платят, чтобы вылечить больного ребенка, у них выхода нет. Я тоже не уверен, что препарат может стоить более 150 миллионов рублей, но они так продают. Им выгодно, потому что это лекарство штучное и одной продажей покрывается большинство расходов. И пока не появится аналог, им никто не сможет ничего диктовать. Это их право формировать цену. Издержки циничной рыночной экономики. Другого объяснения нет. Знать бы, из чего сделано и что это, но никто, кроме них, пока не знает.

Поскольку лекарство новое и недавно стало применяться широко, продолжается изучение его эффективности и переносимости. В перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и территориальную программу государственных гарантий не включен, нет клинических рекомендаций по его применению, притом, что препарат должен вводиться пациентам только в условиях круглосуточного стационара.

И все же, пока у Елены остается надежда на чудо, ей можно помочь. Ее номер: 8-929-301-94-59. А перевести деньги можно по номеру карты 2202 2006 8802 2753. Получатель Дятко Елена Андреевна.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Укол ценою в 175 миллионов рублей: почему редкие лекарства для детей стоят так, будто их делают из лунного грунта

Телеканалы и соцсети призывают нас каждый день скинуться на лечение больному ребенку. При этом называются всё более фантастические суммы стоимости лечения и лекарства – 20, 50, 100 миллионов рублей и более. Да большинство из нас даже не представляет, как эти деньги выглядят, если их сложить ровными пачками (подобнее).

Жизнь стоит 8 миллионов. В Красноярском крае, не дождавшись лечения, умер мальчик с редкой болезнью

СМА — это болезнь, которая постепенно разрушает мышцы, не оставляя никаких шансов на выживание: сначала отказывают мышцы рук, потом ребенок перестает ходить, сидеть, дышать (подробнее).

«Малыш, прости этот мир»: почему мальчик с редкой болезнью умер, не дождавшись лечения

Вихрастый мальчишка задумчиво смотрит с фото в соцсетях. Через три месяца Захару Рукосуеву из Красноярского края должно было исполниться три года, но… 30 января ребенок умер в реанимации краевой детской больницы. У него было редкое заболевание - спинальная мышечная атрофия (подробнее).

Маленькому Мише Жукову из Мурманска с болезнью СМА иностранцы помогли с дорогими уколами

Мало кто из мурманчан не знает историю годовалого Миши Жукова. У малыша страшный диагноз - SMA l-го типа (спинальная мышечная атрофия, младенческая форма). Если такой ребенок не получит дорогое лечение, то может не дожить до двух лет (подробнее).

Доза на миллион: какие лекарства самые дорогие в мире

Здоровье – удивительно дорогое удовольствие. Причем в буквальном смысле этого слова. Когда у нас или близких случаются проблемы и приходится обращаться к докторам, эта мысль частенько приходит в голову, даже если речь идет не о самых серьезных заболеваниях. Что уж говорить о тех случаях, когда на кону стоит сама жизнь (подробнее).