Общество6 февраля 2020 8:39

Жизнь стоит 8 миллионов. В Красноярском крае, не дождавшись лечения, умер мальчик с редкой болезнью

Дорогой препарат мог замедлить течение болезни
Ребенка спасти не удалось. Но есть повод подумать о судьбе остальных с тем же диагнозом.

Ребенка спасти не удалось. Но есть повод подумать о судьбе остальных с тем же диагнозом.

Фото: Мария ЛЕНЦ

Об этом на своей страничке в социальных сетях сообщила председатель общественного движения «Право на счастье»

Надежда Болсуновская, цитируем: «В нашем регионе умер ребенок от СМА, так и не дождавшись лечения....У мальчика было назначение на препарат Спинраза, но минздрав не собирался его исполнять....Как и не собирается исполнять по другим детям, которым оно нужно....Да, лекарство дорогое, но человеческая жизнь дороже...И то,что сейчас происходит с лечением ребят со СМА в регионе -это ад...Так быть не должно...»

Подробности, рассказанные в социальных сетях с разрешения мамы умершего ребенка, таковы: ребенок умер 30 января. В этой же семье растет еще один мальчик с таким же диагнозом, спинально-мышечная атрофия, и ему тоже необходимо лечение. В Красноярском крае, по реестру с подтвержденным ДНК, живет 13 пациентов с СМА.

СМА — это болезнь, которая постепенно разрушает мышцы, не оставляя никаких шансов на выживание: сначала отказывают мышцы рук, потом ребенок перестает ходить, сидеть, дышать.

Сейчас в мире существуют три препарата, способных замедлять или даже приостанавливать развитие некоторых видов СМА. Но они очень дорогие! Одна инъекция «Спинразы» стоит почти 8 миллионов рублей, год лечения - почти 50 миллионов рублей, а каждый последующий год терапии — 23,7 миллиона рублей. И в России нужна система, которая могла бы обеспечить медицинскую помощь людям с редкими болезнями, поскольку, как правило, это лечение очень дорогое и проводится не в каждой больнице.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«Малыш, прости этот мир»: почему мальчик с редкой болезнью умер, не дождавшись лечения

Вихрастый мальчишка задумчиво смотрит с фото в соцсетях. Через три месяца Захару Рукосуеву из Красноярского края должно было исполниться три года, но… 30 января ребенок умер в реанимации краевой детской больницы. У него было редкое заболевание - спинальная мышечная атрофия. (Подробности)