2020-02-18T12:01:29+03:00

Минздрав Красноярского края начал закупать лекарства для больных СМА детей

Лечение в ближайшее время получат два малыша
Инъекции препарата получат два ребенкаИнъекции препарата получат два ребенкаФото: Мария ЛЕНЦ
Изменить размер текста:

В Красноярске сдвинулось с мертвой точки решение вопроса о покупке «Спинразы» - препарата, способного замедлить течение СМА (спинальной мышечной атрофии). Заболевание относится к орфанным (редким), и одна инъекция лекарства стоит порядка 8 миллионов рублей.

Напомним, 30 января в Красноярском крае умер малыш, который так и не дождался спасительной инъекции. Захару Рукосуеву не было и трех лет. В семье растет еще один ребенок с таким же генетическим заболеванием. Отец мальчика вышел на одиночный пикет к зданию администрации края. Еще один такой же пикет 17 февраля провела мама другой девочки, страдающей неизлечимой болезнью, Яна Сазонова (ее дочь получит лечение с 20 февраля). СК возбудил по факту смерти Захара два уголовных дела по статьям «Причинение смерти по неосторожности вследствие ненадлежащего исполнения профессиональных обязанностей» и «Халатность». И вот, кажется, общими усилиями решение вопроса сдвинулось.

В минздраве Красноярского края рассказали, что в лечении СМА сейчас нуждается 15 ребятишек. В ближайшее время «Спинразу» получат два пациента, сообщает ТВК.

Это ребятишки, родители которых добились заключения федерального консилиума врачей.

- У нас сейчас медико-генетический центр формирует пакеты документов для проведения заочных консультаций, консилиума с Институтом имени Вельтищева, - рассказали в минздраве края. - На основании заключения этого консилиума будем закупать этот препарат.

Добавим, что «Спинразу» зарегистрировали в России только в августте прошлого года. Клинических испытаний не было. Препарат, по признанию медиков, не может вылечить детей – может только облегчить их состояние и замедлить течение болезни. Лечение нуждающихся в препарате ребятишек обойдется краю в 850 миллионов рублей в первый год и 450 миллионов рублей ежегодно.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Малыш, прости этот мир»: почему мальчик с редкой болезнью умер, не дождавшись лечения

Вихрастый мальчишка задумчиво смотрит с фото в соцсетях. Через три месяца Захару Рукосуеву из Красноярского края должно было исполниться три года, но… 30 января ребенок умер в реанимации краевой детской больницы. У него было редкое заболевание - спинальная мышечная атрофия (подробности).

Жизнь стоит 8 миллионов. В Красноярском крае, не дождавшись лечения, умер мальчик с редкой болезнью

СМА — это болезнь, которая постепенно разрушает мышцы, не оставляя никаких шансов на выживание: сначала отказывают мышцы рук, потом ребенок перестает ходить, сидеть, дышать. (Подробности)

АКТУАЛЬНО

Где в Красноярске появятся пешеходные мосты?

00:00
00:00

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также