«Как же я теперь замуж выйду?»: жительница Красноярска с ВИЧ рассказала, как живет с болезнью 15 лет

Многим кажется, что люди с ВИЧ живут в другом измерении. Но они рядом. Вы не сможете найти их в толпе, хотя обязательно встречаете. В Красноярском крае их около 29 тысяч человек. Население небольшого города. И вирус иммунодефицита человека — не только их проблема. От этой болезни в нашем мире, увы, никто не застрахован.

1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. Накануне этой даты в гостях студии радио «Комсомольская Правда-Красноярск» (107,1 FM) были красноярка Ирина, которая живет с ВИЧ, а также врач-методист Красноярского краевого Центра профилактики и борьбы со СПИД Руслана Шешина. Обсудили с ними, как обычно заражаются ВИЧ? Какие симптомы должны насторожить? И как меняется жизнь тех, кому поставили страшный диагноз?

В откровенный рассказ Ирины вставлены «Комментарии специалиста» — информация Русланы по обсуждаемой теме.

Диагноз — не приговор, но смириться с ним сложно

Увидев Ирину, вы не поверите, что она живет с ВИЧ с 2008 года, когда ей поставили этот диагноз. Даже не подумаете, что у нее какое-то серьезное заболевание. Вопреки стереотипам, она не выглядит изможденной или «потухшей». Это женщина средних лет. У нее цветущий вид и позитивный настрой.

– Не очень люблю называть ВИЧ диагнозом, потому что не считаю какой-то страшной болезнью, — откровенничает она.

Комментарий специалиста: можно ли по внешнему виду определить ВИЧ-инфицированного?

– По внешнему виду и субъективным ощущениям невозможно понять, заражен человек ВИЧ или нет. Портрет типичного инфицированного последних лет — мужчина старше 30 лет (это не значит, что женщины не заражаются). У него есть семья или постоянный половой партнер, постоянная работа и средний доход.

Ирина знает, как ей передался вирус. Она даже не пытается это скрывать:

– Заразилась я через нестерильный «инструментарий». А тогда самым популярным способом распространения ВИЧ был инъекционный: «наркоманский», мы его так называли. В прошлом я была зависимым человеком, уже 16 лет ремиссии.

Комментарий специалиста: как чаще всего заражаются?

– Сейчас прирост новых случаев заражения — 1,5 – 1,7% в год. Но около 10 лет назад он был 10 – 15%. Повлияло то, что в 2013 году до региона «дошли» синтетические наркотики. Тогда соотношение заразившихся при употреблении запрещенных веществ и половым путем было 40 на 60%. А сейчас 78% — половым и менее 20% — наркотическим.

Ирина узнала о том, что больна, пройдя тестирование. Причем она не сама решила сдать анализы:

– На тот момент, меня ничего не беспокоило, кроме моего образа жизни. Я попала в центр реабилитации. Там проверяют на наличие ВИЧ.

Комментарий специалиста: какова вероятность ошибочного диагноза?

– Есть период «окна»: в течение трех месяцев с момента заражения никакой тест не покажет ВИЧ. Для уверенности в диагнозе нужно пройти двухэтапное тестирование. Экспресс-тест, первичное тестирование, не выявляет ВИЧ. Он показывает реакцию антител. Если на этом этапе остановиться, то картина может быть неверной. Второй этап можно пройти в Центре СПИД и государственных больницах. Получив положительный результат на первом этапе, нужно подтвердить или опровергнуть диагноз вторым этапом. Если результат первого этапа отрицательный, то второй можно не проходить.

Первая реакция

Что чувствует человек, у которого обнаружили ВИЧ? Как принять это известие и жить с ним дальше? Ирина вспомнила, как восприняла новость:

– Это было и ожидаемо, 50/50, потому что я вела такой образ жизни. Среди моих знакомых на тот момент были такие люди. И все же неожиданно. У меня в голове возник тупик после известия, что у меня ВИЧ. Была мысль: «Как же я теперь замуж выйду?»

Она не стала обсуждать в прямом эфире свою личную жизнь. Но видно, что сейчас ее не терзают подобные мысли. Она просто живет дальше, радуется каждому дню и старается быть нужной людям.

Изменить жизнь ей помог страшный диагноз:

– Но мне это все помогло, безусловно. В этот момент я приняла решение что-то изменить в своей жизни. Пошла другим путем.

Комментарий специалиста: могут ли ВИЧ-инфицированные рожать здоровых детей?

– Это же не генетически наследуемое заболевание. Это только риск проникновения вируса через плацентарный барьер или во время родов. Риск 50/50, но если женщина принимает антиретровирусную терапию во время беременности, то он уменьшается до 4% максимум. И если она все делает правильно и вовремя, то ребёнок в 100% случаев рождается здоровым. Это данные статистики.

Как принять ВИЧ

Что помогло принять произошедшее? На опыте Ирины: не нужно замыкаться в себе, ищите группы поддержки и людей с такими же проблемами.

– У нас есть группы взаимопомощи, на встречи которых я очень активно ходила. Там проводились семинары о наших правах и о том, что такое ВИЧ, как он распространяется, что делает в организме. Эти знания и поддержка помогли мне принять диагноз, — поделилась гостья Радио КП.

По словам Ирины, хоть СПИД и изменил ее жизнь, но отказаться от зависимости она хотела не после результата теста, а раньше:

– На тот момент, когда я узнала, я уже была в центре реабилитации. Уже была с решением что-то изменить в жизни.

Жизнь изменилась… в лучшую сторону

Как жить с ВИЧ с нашем обществе, далеко не всегда толерантном? Не секрет, что больные СПИДом часть сталкиваются с негативным отношением к себе. А многие люди, не отягощенные знаниями, боятся заразиться ВИЧ через рукопожатие с больным.

Ирина призналась, что об ее диагнозе знают только самые близкие люди:

– Мама очень плакала. Переживала больше, чем я. А вообще, родственникам я особо никому не сообщала. Я вообще из другого региона и страны. Основная часть родственников живет не в Красноярске. Сейчас знаю, что есть родственники в Казахстане с таким же ВИЧ-статусом статусом, как у меня.

Но, в целом, жизнь собеседницы изменилась к лучшему после того, как она заболела:

– Живу нормально. Бережнее относиться к себе начала, заботиться о своем здоровье. Приняла для себя когда-то решение: примерно с 2013 года я помогаю таким же людям, являюсь равным консультантом (человек, живущий с ВИЧ, прошедший подготовку и помогающий людям с ВИЧ-положительным статусом сохранить контроль над жизнью и здоровьем. — прим. ред.).

Помощь людям наполняет жизнь смыслом:

– Есть общественные организации, от которых мы работаем. Есть группы (в Красноярске такие встречи проходят в «Красном кресте», на Мира, 7). У нас есть часы дежурства в центре СПИД, где я чаще всего консультирую людей, которые только узнали о своем диагнозе. Им нужно помочь эмоционально справиться с этим, — рассказывает Ирина.

Какие ограничения накладывает болезнь?

Насколько радикально отличается режим жизни ВИЧ-инфицированных людей от здоровых? Какие ограничения?

– Никаких, — удивляет гостья Радио КП, — Думаю, основная идея при любом заболевании — это здоровый образ жизни, хорошее питание, больше позитива. Это три составляющих, которые положительно влияют на состояние.

Вопреки распространенному мнению, после постановки диагноза Ирине не назначили лечение сразу же, не положили в больницу:

– На тот момент не было закона, предусматривающего немедленное начало лечения. Кажется, его проходили те, у кого менее 350 иммунных клеток. Сейчас сразу же, когда человек узнаёт в своём статусе, его начинают лечить.

Многих волнует вопрос: лечение от ВИЧ — временное или постоянное. Ирина ответила на этот вопрос так:

– Пока не придумано лекарство, чтобы СПИДа не стало. Это постоянное пожизненное лечение. Регулярное, без пропусков приема препаратов, потому что это влияет на вирусную нагрузку. Если принимать лекарства нерегулярно, то потом они перестают помогать. Врачу приходится подбирать для человека другую схему лечения.

Комментарий специалиста: меняется ли со временем вирус?

– Вирус меняется, приобретает устойчивость к лекарственным препаратам. Вирусы могут скрещиваться между собой и образовывать новые виды. Например, несколько лет назад образовался азиатско-сибирский вид. На это надо реагировать, чтобы тест-системы были адаптированы, чтобы выявлялся именно он.

Как протекают ОРВИ, ковид и другие болезни у ВИЧ-инфицированных людей? Собеседница поделилась своими наблюдениями:

– Я обратила внимание, что до того, как начала принимать антиретровирусную (АРВТ) терапию, стала часто заболевать, простывать. Видимо, иммунная система была ослабленная.

Возникает вопрос: насколько это дорогостоящее лечение, и за чей счет оно проводится? Вот как ответила на этот вопрос больная:

– Насколько я знаю, оно дорогое, но для населения абсолютно бесплатное. Схемы лечения разные, они подбираются доктором каждому персонально. Одно из главных условий — препарат нужно принимать в одно и то же время, потому что он имеет срок действия. К этому режиму привыкаешь. Он становится частью жизни.

Комментарий специалиста: от чего зависят схемы лечения?

– Схемы лечения зависят от многих факторов. Например, на какой стадии заболевания человеку поставили диагноз, он заразился недавно или несколько лет назад. От того, как его иммунитет реагирует на вирус. Обычно пациент сдает анализы каждые 3 – 4 месяца. Если динамика плохая, то схема пересматривается. Если всё в порядке, значит она работает, и лечение продолжается.

Полностью разговор можно послушать на сайте.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Родители бросили использованный шприц, а малыш подобрал и укололся»: в Красноярском крае за два года ВИЧ-инфекцией заразился 61 ребенок

Красноярский край находится на третьей строчке в рейтинге регионов по количеству ВИЧ-положительных людей. Регион уступает лишь Иркутской и Оренбургской областям. При этом ситуация тяжелая не только среди взрослого населения. «Детский» вопрос вызывает не меньшую обеспокоенность среди медиков. Порой возникают ситуации, которые трудно себе представить в XXI веке (подробнее).