Премия Рунета-2020
Красноярск
-2°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
8 ноября 2023 14:42

«У ребенка необычно бледные губы, отказывается выходить из дома»: бабушка неожиданно обнаружила у внучки страшную болезнь

6-летней девочке из Красноярска нужна помощь для победы над опасной болезнью
Маленькая девочка из Красноярска борется со страшной болезнью. Фото: личный архив.

Маленькая девочка из Красноярска борется со страшной болезнью. Фото: личный архив.

- Для нас это был шок, земля ушла из-под ног, - вспоминает Юлия Волошина из Красноярска. - Жизнь перевернулась в один миг.

В тот день, 12 июля 2023 года, ее дочке Еве поставили страшный диагноз – острый миелобластный лейкоз, рак крови. Поверить было невозможно: веселый, подвижный 6-летний ребенок, и вдруг такое. Сейчас девочка храбро борется за жизнь, но ей нужна помощь. Подробнее – в материале «КП – Красноярск».

Как подменили

Все началось этим летом, рассказывает Юлия. Как обычно, она отправила дочку в Братск, погостить у своих родителей.

Активная, подвижная, такой она была до болезни. Фото: личный архив.

Активная, подвижная, такой она была до болезни. Фото: личный архив.

- Ева очень ждала поездки. Бабушка с дедушкой купили ей ролики и велосипед, она о них мечтала. Определили внучку в частный садик на полдня (они работают).

Сначала дела шли хорошо. Но в какой-то момент заметили: внучка на себя не похожа. В прошлом году часами пропадала на улице, обратно не дозовешься. А сейчас наоборот. Гулять не хочет. Один раз прокатилась на велосипеде, и все, он пылится в углу.

- Садик рядом, ей там очень нравится. Но ходить туда пешком отказалась наотрез. Просила дедушку отвезти на машине: «Я не хочу, мне тяжело!». Постоянно была дома. Никто не мог понять, да что же такое?

Вдобавок бабушка увидела, у девочки необычно бледные губы. Плюс однажды подскочила температура. Хотя симптомов простуды, ОРВИ не было.

- Подумали и решили: надо сдать кровь. Тут и выяснилось: у ребенка гемоглобин 27, это при норме 120-150 (критически низкое значение гемоглобина, требующее немедленной госпитализации – 40, прим.ред.)! Еву сразу же увезли в реанимацию. Начали делать переливания крови.

Бабушка первая поняла, что с внучкой что-то неладное. Фото: личный архив.

Бабушка первая поняла, что с внучкой что-то неладное. Фото: личный архив.

Диагноз ошарашил

Узнав, что с дочкой что-то неладное, Юлия немедленно выехала в Братск. И вскоре была на месте.

- Слава Богу, бабушка подняла тревогу. Если бы не заметила, с такими показаниями ребенок мог бы однажды не проснуться, - говорит она.

Меж тем врачи вливаниями подняли гемоглобин до 65 и разрешили Еве вернуться домой.

- Сутки, и мы были в Красноярске. На следующее утро – 12 июля – дочку положили в краевой центр охраны материнства и детства. Начали проводить обследования, брать кровь, делать пункции. Диагноз ошарашил – острый миелоидный лейкоз (ОМЛ). Лечению поддается, но форма агрессивная. Мы думали, сойдем с ума.

Главное - не падать духом! Фото: личный архив.

Главное - не падать духом! Фото: личный архив.

В голове не укладывалось, почему? Крепкая, здоровенькая, активная. Всегда хорошо ела, не отказывалась от рыбы, мяса. Только что бегала, играла, смеялась. И вот…

С тех пор (уже почти четыре месяца) Ева в больнице. Выдержала три высокодозные химии. Маленькая отважная девочка переносит все стоически. Главное, мама рядом:

- Когда началась химия, нас перевели в специальный бокс. Дочка спит на кровати, я рядом на полу – на матрасике.

Зато рядом

Пока малышка восстанавливается после третьей химии. А после ей потребуется трансплантация костного мозга. Увы, 100%-го донора пока нет.

- Идеальный донор – это брат или сестра, - поделилась с «КП – Красноярск» мама девочки. - Но она единственный ребенок в семье. У нас, родителей, взяли кровь. И отец Евы подошел на 50%. Медики настаивают на такой пересадке. Но она ничего не гарантирует. Я состою в группе родителей, чьи дети болеют лейкозом. Пообщалась с каждой мамой, ребенок которой пережил пересадку от 50%-ного донора. После этого у многих были рецидивы, у кого-то даже летальный исход. И как же быть с РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»)? Бывает РТПХ кожи (сильнейший зуд, пигментные пятна и прочее), печени, ЖКТ, глаз… Даже если повезет, пересадка поможет, потом всю жизнь можно мучиться, лечиться от РТПХ!

Сейчас семья пытается добиться официального ответа: поиск донора был проведен в российском регистре. Результат такой-то. Но внятного пояснения еще не получила. А время идет, нужно принимать решение, как быть?

- Нам необходим ответ, определенность – есть ли донор или единственный выход, что они могут предоставить, пересадка от 50%-ного? Мы сами обзвонили все крупные регистры в нашей стране. И получили такую реакцию: больной не имеет права самостоятельно искать донора для себя. Только через запрос от больницы, центра трансплантации. То есть нас отправляют в Питер, в клинику НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачевой. Вот мы и просим, чтобы оттуда нам дали ответ – нашли или не нашли?! Но безрезультатно.

Даже в больнице Ева не сидит без дела. Фото: личный архив.

Даже в больнице Ева не сидит без дела. Фото: личный архив.

Есть два варианта

- Первый – пройти инновационную иммунотерапию под названием «CAR-T клетки» в Китае. Она показывает хорошие результаты. Мы перевели на английский эпикриз, медицинское заключение о состоянии больного, отправили врачам. Они выставили нам сумму – 6,5 миллионов рублей. Готовят документы. (Если дополнительно понадобятся средства, будем думать. Мы половину всего продали, будем продавать остальное). Конечно, опасения у нас есть. Все же другая страна, языковой барьер…

Поэтому у нас появилась альтернатива. Сейчас пытаемся связаться с Минском, онкологическим центром, где тоже проводят эту терапию. К тому же у Беларуси есть выход на международный регистр доноров. Там русскоговорящие люди, мы будем их понимать. Если согласятся, поедем в Беларусь. Тем более сумма такая же, в тех же пределах.

Надо бороться и мы боремся

Как бы ни было, сдаваться они не собираются.

- 1 сентября дочке исполнилось шесть лет. Свой день рождения Ева провела в больнице, - говорит Юлия. – Со мной, конечно. Как же без меня? Она постоянно «привязана», на капельнице. Но мы не унываем. Здесь некоторые дети боятся идти, например, на наркоз. Плачут, кричат. Мы же проговорили с первого дня: это не больно, просто уснешь, и все. Теперь она спокойно идет на наркоз, сдает кровь из пальца, из вены. Я каждый день убеждаю: «Если не станешь лечиться, кушать, мы будем здесь долго. Это нужно, чтобы восстанавливаться». – И она слушается, ест. Слава Богу, понимает, так надо.

Мы делаем все, чтобы наш ребенок поправился. Врачи – молодцы, но главное тут - уход. Я сама мою полы в палате по два раза в день, обрабатываю, чтобы было чисто.

Моя мама уволилась с работы, приехала сюда. Готовит нам еду, привозит домашнее, свежее. Помогает – стирает вещи. Здесь ребенка нужно переодевать каждый день. При низких показателях за секунду можно подцепить инфекцию. Благодаря маме, в том числе, ничего такого не случается.

Пока даже праздники ребенок проводит в больничных стенах. Выздоравливай, малышка! Фото: личный архив.

Пока даже праздники ребенок проводит в больничных стенах. Выздоравливай, малышка! Фото: личный архив.

… Когда это началось, я первое время сильно плакала. А Ева как-то мне говорит: «Мама, почему ты плачешь? Все же будет хорошо!». И я перестала. Слезами здесь не поможешь, никак. Надо бороться. И мы боремся.

ВАЖНО

100%-ного донора (или хотя бы 90%) для Евы не нашли. Но ее ждут в Китае, где проводится инновационная иммунотерапия «CAR-T клетки». Для этого нужно 6,5 миллионов рублей.

Люди, поможем малышке? Небольшая сумма – 100, 200, 500 рублей – для нас ничего не решит. А все вместе мы можем спасти ребенка.

По этой ссылке можно увидеть, сколько уже собрано. Также есть карта Сбербанка 2202206273562756 Юлия Александровна В.