«У ребенка странные синяки, и они не проходят»: мама неожиданно обнаружила у сына страшную болезньфото
12-летний Женя из Хакасии борется с опасной болезнью. Фото: архив семьи.
Единственный сын, долгожданный, выстраданный… Мама и папа мечтали о нем семь лет. Женя Станковский из Хакасии родился раньше срока. Малышу не было и полугода, когда ему поставили диагноз ДЦП. А недавно новая напасть: этой зимой у него обнаружили острый лимфобластный лейкоз (рак крови). В свои 12 лет мальчишка пережил не одну химию. Настоящий герой, держится стойко. Женя и его семья отступать не собираются, тем более этот вид рака успешно лечится. Но парню нужна наша помощь, только так он победит опасный недуг. История мальчика, который не сдается – в материале «Комсомольской правды» - Красноярск.
С рождения сына борются за его здоровье
Хорошая дружная семья из Абакана: муж Константин работал на заводе. Жена Вера была фармацевтом. Очень хотели ребенка. Ждали его несколько лет. И вот, наконец, случилось.
- Женя родился на 30-34 неделе беременности, - рассказала Вера «КП» - Красноярск. – А уже в два с половиной месяца перенес операцию, удаление грыжи. Вскоре появился гипертонус мышц. Назначили массаж, препараты… «У ребенка, вероятнее всего, ДЦП», - сказал врач. В годик сыну поставили инвалидность.
Увы, нередко бывает: после такого отцы уходят, «особенных» детей растят матери. Здесь явно не тот случай: родители приняли вызов вместе, годами борются за сына, они одна команда.
- Мы постоянно занимались, ходили на процедуры, - продолжает Вера. – В итоге ребенок встал на ножки, пошел, заговорил. В три года и семь месяцев лечили ему зубки, и вдруг пошел откат – замолчал, перестал ходить, выполнять какие-то действия. Такое случается у недоношенных детей – неврология. Мы начали борьбу заново. Старались, работали, и через год навыки вернулись. Ребенок заговорил опять, но на ноги не встал. Пока не ходим, не стоим, к тому же зрение +7. Реабилитации проходим регулярно.
После похода в спортзал обнаружили неладное
В 12 лет Женя – как богатырь: рост 170 см, вес 70 кг. Пошел в мамину родню. Такого здоровяка на руках не унесешь, так что передвигается в специальной коляске.
- Обучение у сына домашнее, к нему приходят учителя, – поясняют родители. – Тем не менее нужно, чтобы он общался с людьми, развивался. Поэтому Женя посещает школу-интернат для детей с ослабленным зрением.
Мама и папа делали для сына всё, старались поставить на ноги, укрепить. Получалось не так быстро, как хотелось. Но результат был, ситуация менялась к лучшему. И вдруг такой удар…
- Это началось после Нового года, – вспоминает мама Жени. – Каникулы прошли, мы решили возобновить походы в спортзал. Там Женя занимался на тренажерах, качал пресс, поднимал штангу. И тут мы понимаем, что у него начинают появляться синяки. Сначала маленькие, потом побольше. Нагрузку что ли даем не ту или ребенка берем не так? «Что ты его хватаешь?» - еще высказывала мужу.
Присмотрелись, синяки странные. Небольшие, бледненькие, они росли, делались яркими, красно-синими. И главное – не проходили, не рассасывались, как простые синяки. А могли оставаться абсолютно такими же неделю, другую, месяц.
Женя вместе с мамой. Фото: архив семьи.
Думали, переходный возраст, оказалось, рак
Кроме пугающих синяков, было и еще кое-что. Женя стал жаловаться на слабость, нехватку сил. Постоянно пересыхало во рту. Вдобавок увеличились лимфоузлы. Может, простудное? – позвонили в поликлинику.
Вместо врача приехала фельдшер, выписала антибиотики. Женя пил их 10 дней, эффекта никакого. Педиатра на участке нет, так что Вера обратилась к медсестре. Описала симптомы, поделилась опасениями: «Странные синяки по всему телу, слабость. Никогда такого не было. Вдруг нехватка витаминов?».
Медсестра договорилась, нашла женщину-врача. После осмотра та заявила: «Ничего такого тут нет! У ребенка переходный возраст!».
- Давайте хотя бы сдадим анализы? - предложила обескураженная мать.
- Ну да, такие синяки, мало ли что! – подхватила медсестра.
- Что хотите, то и делайте! – врач повернула к выходу. – На неделе к вам подъедет фельдшер.
Добились – сдали. И в тот же день раздался звонок - педиатр из поликлиники, назвать себя отказалась: «Знаете, у ребенка плохие анализы. Предположительно, онкология. Нужна срочная госпитализация».
И закрутилось: снова анализы (тоже плохие), больница в Абакане, где нет ни специалистов, ни оборудования. Там такое не лечат.
После препарата не пил, не ел, не дышал
- 5 марта сына госпитализировали в красноярский Центр охраны материнства и детства, отделение онкологии и гематологии. Полностью обследовали и в первый же день сказали, это лейкоз. В крови много онкоклеток.
Острый лимфобластный лейкоз… Диагноз звучал, как приговор. Однако этот вид рака поддается излечению. Спустя годы к врачам и медсестрам приходят пациенты, которых они спасли, благодарят. У многих уже семьи, дети.
- МРТ, КТ, УЗИ… Проверили всё, что можно. Начали делать химии. И на пятой – после введения препарата – у сына произошло что-то вроде эпиприступа. За день такое повторилось четыре раза, он попал в реанимацию. Затем мне его отдали в палату – сам не дышал, был на ИВЛ, не ел, не разговаривал, даже не шевелился. Токсическое поражение мозга под воздействием препарата. Потихоньку начал возвращаться. А после ИВЛ бывают пневмонии, организм же ослаблен. Начали проверять, обнаружили у ребенка тромб в легком. И опять реанимация…
Трудно, тяжело, но он не сдается. Фото: архив семьи.
Цена жизни и здоровья 1 600 000 рублей
Осложнения - что делать? Врачи связались с Москвой, со специалистом, разработавшим программу лечения. Переслали туда анализы ребенка. Столичные медики Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева собрали консилиум, всё изучили и выдали рекомендации.
Химиотерапию продолжать разрешили. Но из-за тромба в легком наказали исключить один препарат. Ведь он может привести к тромбозу.
Вместо него посоветовали другой, инъекционный. Это противоопухолевое средство, доказавшее свою эффективность. После него многие пациенты восстанавливаются гораздо лучше, выходят в ремиссию. А тем, кто уже в ремиссии, он нужен, чтобы там и оставаться.
Проблема в том, что препарат дорогой. Один флакон больше 200 000 рублей. А Жене на курс необходимо восемь таких флаконов. То есть цена вопроса 1 600 000 рублей.
Понятно, у семьи таких денег нет. Чтобы бороться за сына, родители ушли с работы. Вера полностью посвятила себя ребенку. А Константин подрабатывает электриком (ему нужен свободный график, чтобы помогать ухаживать за Женей, перевозить, переносить, заниматься с ним в спортзале).
- В Красноярске согласились прокапать этот препарат, если он будет в наличии. Но приобрести его для нас здесь не могут – закончились квоты. Мы обратились в минздрав Хакасии, чтобы нам его купили.
Министерство оформило заявку в Центр имени Дмитрия Рогачева, попросили выдать направление на лечение в другой регион. Но пока ответа нет.
Не поверила врачу и оказалась права
А медлить нельзя – препарат нужно ввести в течение двух ближайших месяцев.
- Полный курс – два года, - говорит Вера. – Химии продолжаются. Проводятся примерно раз в неделю. После пятой химии нам сделали пункцию – сын вошел в ремиссию, у него нуль онкоклеток. Но, чтобы он находился в ремиссии и дальше, нам нужен этот препарат. Потому что у нас один убран, и мы должны компенсировать его другим.
Однако сумма в 1 600 000 тысяч рублей для них неподъемная. Без нашей помощи Жене не справиться. Поддержим, люди? Как это сделать, смотрим здесь.
- А я все думаю, эти расползающиеся синяки, слабость, неужели врачи в Абакане ничего не поняли? – спрашиваю у Веры.
- Нам заявили: у ребенка переходный возраст, а вы мнительная мама! Но я видела, что-то не так, ситуация нестандартная, поэтому обратилась в больницу.
- Но если бы вы, родители, не забили тревогу? Если бы поверили тогда успокаивающим вас медикам?
- Ребенок бы зачах, это привело бы к одному итогу, трагическому.
...Как хорошо, что она не смолчала.
Мальчик перенес несколько химий. Фото: архив семьи.
ВАЖНО
Женя Станковский из Абакана ждет помощи прямо сейчас. На кону жизнь ребенка и его здоровье.