2019-06-18T22:52:01+03:00

Девочка, которую называют кубанским Хокингом, обратилась на прямую линию с Путиным

17-летняя Лада Пенькова спросила у президента, когда в России зарегистрируют препарат для лечения спинально-мышечной атрофии
Лада Пенькова готова сама зарабатывать, не дожидаясь благотворительной помощиЛада Пенькова готова сама зарабатывать, не дожидаясь благотворительной помощи
Изменить размер текста:

17-летняя вебразработчица с неизлечимым заболеванием - спинально-мышечной атрофией мышц - Лада Пенькова отправила видео на прямую линию с президентом страны Владимиром Путиным. В нем она задала насущный для себя вопрос.

- Владимир Владимирович, в 49 странах мира детей с моим диагнозом, приводящим к летальному исходу, успешно лечат препаратом Спинраза, который до сих пор не зарегистрирован в России, - говорит Лада. - Скажите, когда у нас он появится?

Напомним, золотую медалистку и дипломированного компьютерного дизайнера уже сравнивают с известным ученым Стивеном Хокингом. У него, как и у Лады, работал только головной мозг и несколько пальцев. Однако это не помешало ему стать одним из ярких ученых своего времени.

Через несколько дней девочке исполнится 18 лет. И в ее случае многие процессы в организме необратимы. Только в девять месяцев невролог заподозрила у девочки нейропатию. А в год и 10 месяцев Ладе подписали приговор - спинальная амиотрофия Вердинга-Гоффмана. Генетическое заболевание, которое в нашей стране пока трудно предсказать в утробе матери.

- Со слов мамы, никакого лечения дочке предложено не было, только витамины, морской воздух и ортопедическая обувь, - говорят в Русфонде, на попечении которого Лада будет находиться до совершеннолетия.

Но сделать шаг даже в этой обуви Ладе так и не пришлось.

-До 9 лет по дому она передвигалась на маминых руках, далее на выданной пассивной коляске, мотором была мама. Все умывания, купания, одевания, приём пищи, пересаживание, причесывания, туалет, переворачивания во сне - все только с помощью мамы или у мамы на руках. С купанием всегда была проблема, - продолжают описывать историю девочки в Русфонде. - До 2017 года ничего не делали, прятались дома от холода и мороза, чтоб не заболеть, шарахались от чихающих в толпе, береглись, как только могли, чтоб дожить до выхода препарата Спинразы. А тем временем мышцы слабели, контрактуры увеличивались, сколиоз прогрессировал. Внутренние органы сдавливались, пока легкие не уменьшились до 17%, а сердце не получило тахикардию.

На своей странице в соцсетях Лада рассказывает об этой своей мечте, почти фантастике - чтобы в России зарегистрировали единственный в мире препарат, который останавливает прогрессирующее ее заболевание - Спинраза.

- Но никто не закажет у меня сайт стоимостью в 45 миллионов, чтобы я им лечилась, так что придётся ждать, надеяться и молиться Богу, чтобы все больные СМА в России могли получить долгожданное лечение, - пишет Лада.

Более того, в Русфонде бьют тревогу - девочка автоматически выпадет из списка их подопечных после 18-летия. А Ладе так много всего нужно для полноценной жизни - коляска, подъемник и средства реабилитации.

Если вы хотите помочь Ладе Пеньковой, заходите на сайт Русфонда. Здесь есть все реквизиты.

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также