В Новосибирске мальчику-рыбке нужна помощь

У Ярослава редкое генетическое заболевание - ихтиоз: это когда кожа выглядит как ошпаренная кипятком.

Фото: из личного архива

Жизнь пары из Новосибирска Натальи и Сергея Митякиных перевернулась два года назад, когда на свет появился первенец. Мальчик родился с редким генетическим заболеванием, в народе таких детей называют рыбками - из-за кожи, похожей на чешую.

- Беременность я отходила хорошо, родила сама, в срок. Помню, как медики показывают мне сына, а у него ротик приоткрыт - такой овальный, как у рыбки, - описывает первые минуты жизни Ярослава Наталья. - Потом пришел врач-реаниматолог, говорит: «У ребеночка на плече сухая кожа, мы его заберем, пообследуем».

Мальчик оказался покрыт будто панцирем, который с каждым часом все больше и больше растрескивался, превращаясь в коричневые островки-корки на маленьком тельце. Новорожденного положили в реанимацию в кувез, а позже сказали молодой маме диагноз: у сына ихтиоз. Болячка неизлечимая, редкая: такой диагноз имеет 1 человек на 500 тысяч.

Первые дни жизни малыша: кожа Ярослава покрылась коростами, а глазки - не закрываются.

Фото: из личного архива

- Кожа - как ошпаренная или как рыбья чешуя, наслаивается слой на слой, не успевая облазить. Коросты эти везде - даже в ушах. Из-за них зарастают перепонки - надо каждый раз чистить ушки у лора, иначе у малыша пропадет слух, - рассказывает мама. - Кожа настолько сухая и натянутая, что глазки у сына, а он родился к тому же с вывернутыми наружу веками, до конца не закрываются.

Ярославу всего два года, а он уже носит очки - зрение +2. У таких детей нет бровей и вообще много особенностей: например, они не могут находиться на солнце.

- Врач, говоря мне диагноз и рассказывая обо всех сложностях, сразу предупредил: «Не знаю, как вы будете это все папе пересказывать и вообще останется ли он с вами после такого». Но Сережа сказал: «Я сына буду любить любым», - продолжает Наталья.

Ярослава мажут кремами много раз в день, чтобы избавиться от чешуек.

Фото: из личного архива

На Сергее теперь держится вся семья. Мужчина работает водителем грузовика. Зарплата - 30 - 40 тысяч рублей. Если суммировать все пособия от государства, то выйдет еще 20 тысяч. Но почти все деньги уходят на кремы для Ярослава. При ихтиозе кожу ребенка, которая сохнет и превращается в коричневую корку, нужно постоянно смазывать (в рецепте врача список кремов-эмульсий-масел - из 20 наименований!). Иначе она будет трескаться до крови.

- Трещины кровоточат - Ярослав плачет, чешется. Чтобы как-то облегчить ему страдания, купаем сына и до 15 раз в день смазываем кремами, мазями. Иной раз, бывает, один тюбик - 250 миллилитров - расходуем за день, - вздыхает Наталья.

На такую жизненно необходимую косметику семья тратит около 40 тысяч рублей в месяц. Сумму подтверждают медики - говорят, что все препараты действительно дорогие.

В семье Ярослава называют «наш бриллиантовый». Несмотря ни на что, родители очень любят мальчика и пытаются сделать все, чтобы он не страдал.

Фото: из личного архива

- Самый дешевый крем из списка стоит 400 рублей, его хватает на пару дней, - объясняет педиатр Елена Прокопенко, добавляя, что за 25-летнюю практику такой пациент у нее впервые. - Ярослав на всю нашу поликлинику такой один. Заболевание редкое, кремы, которые ему необходимы, не входят в перечень бесплатных лекарств - вот родители и вынуждены покупать.

Некоторые мази приходится менять: организм постепенно привыкает к ним, и они перестают помогать. Некоторые - заказывать в других городах, потому что их просто нет в аптеках Новосибирска.

- Ночью Ярослав плохо спит: кожа начинает сохнуть, и он просыпается. Мы его снова мажем - весь день, можно сказать, посвящен этому процессу, - говорит Наталья. - Еще у сына не работает тепловой обмен - даже в жаркое время не можем выйти погулять. В любое время года, если едем в транспорте, он начинает краснеть, как помидор, задыхается, ему не хватает воздуха, сально-потовые железы совсем не работают.

В развитии мальчик ничем не уступает своим сверстникам, только внешне отличается от них...

Фото: из личного архива

Пока Ярослав маленький и со сверстниками общается нечасто. Но скоро встанет вопрос о садике.

- Дети уже начинают спрашивать: «А что это у Ярослава?», «А почему у него такая кожа?». Мы стараемся объяснить, что это не заразно, - переживает мама. - Да и взрослые часто косо смотрят, оглядываются. Впереди - детский садик, но кто будет его там мазать по 15 раз в день? К тому же Ярославу запрещены дневные прогулки...

Сейчас единственная надежда семьи Митякиных - поездка в Университетскую клинику города Мюнстера (Universitatsklinikum Munste) - один из крупнейших многопрофильных медицинских центров Германии. Там уже помогали российским деткам, больным ихтиозом.

- Они определят, какой именно подтип ихтиоза у нашего сына (в диагнозе под вопросом два вида этой болезни. - Прим. авт.). Там детям делают специальные ванны, а главное - каждому ребенку прописывают кремы индивидуально, исходя из исследований, - надеется на успех Наталья. - Я видела девочку, больную ихтиозом, до и после лечения в Германии. Это просто чудо - после того, как ей подобрали нужные лекарства, у ребенка исчезли коричневые корки, а кожа почти ровная, как у младенца. Если и есть шелушения, то местами и совсем чуть-чуть...

Без дорогих кремов и лечения кожа Ярослава трескается до крови. Ему очень нужна ваша помощь!

Фото: из личного архива

Ответ из клиники Митякиным уже пришел: готовы принять, помочь. Выставлен предварительный счет - 5800 евро.

- Общаясь с мамочками деток с таким же диагнозом, которые уже проходили там лечение, мы понимаем, что расходы будут намного значительнее - около миллиона рублей, а то и больше. Потому что там надо будет закупить на год эти самые кремы, а они очень дорогие, плюс оплатить проживание - лечение нам прописали амбулаторное при клинике. Услуги переводчика, оформление виз, загранпаспорта, перелет туда-обратно, билеты на поезд... Нам самим, конечно, такие суммы не потянуть, - признается Наталья и очень надеется на помощь читателей «Комсомольской правды».

Карта Сбербанка № 4276440242356837

Держатель карты: НАТАЛЬЯ НИКОЛАЕВНА МИТЯКИНА

Номер счета карты: 408 17 810 6 44054971370

Карта прикреплена к номеру ТЕЛЕ2 +79529124917

Яндекс Деньги: кошелек № 410011467181562

Номер МТС +79133804535