Двойное испытание: Сестра и брат с редким генетическим заболеваниям учатся вставать на ноги в детском хосписе

Юлиана и Илья Новгородцевы с родителями Фото: центр помощи детям «Радуга»

Омский хоспис, получивший название «Дом радужного детства», построен по европейским стандартам. Деньги на строительство паллиативного центра собирали всем миром. Свой вклад сделали Лия Ахеджакова, Алла Покровская, Владимир Спиваков и тысячи простых людей из разных стран. Тяжелобольные дети могут пребывать здесь вместе с родителями, круглосуточно и бесплатно.

О том, как живёт хоспис сейчас и семьи с тяжелобольными детьми – в этом материале.

На детском столике для занятий 4 карточки. На каждой изображён дикий зверь. Каждого из животных не только отличает, но и называет маленькая Юлиана. У мамы то ли от счастья, то ли от слез светятся глаза. Еще бы: в свои 4 года дочка делает огромные шаги в развитии. Причем, как умственном, так и физическом. И неважно, что пока еще ходить не умеет. Этот подвиг у Юлианы еще впереди. Зато она уже крошечным ножичком режет банан на небольшие почти ровные кусочки. На полпути останавливается, ручонками закрывает личико и начинает тихонечко плакать: то ли от пристального внимания взрослых, то ли от того, что уже устала…

Маленькая Юлиана с мамой Фото: центр помощи детям «Радуга»

Пока мама успокаивает, а педагоги подбадривают Юлиану, в это время в соседнем корпусе хосписа 14-летний Илья пытается хотя бы ощутить под ногами опору. Через боль, потому что иначе никак. Рядом папа и инструктор по адаптивной физической культуре. Втроем мелкими неуверенными шагами идут к беговой дорожке. Пока одолели 2 метра, кажется, с каждого сошло семь потов.

У Ильи заплетаются ноги, папа помогает упорядочить шаг мужественным «Раз, два! Как солдат шагает?!». Инструктор все время держит ребенка крепким хватом. Так занимаются на тренажере целых пять минут…

Юлиана и Илья Новгородцевы – родные сестра и брат. У них редкое генетическое заболевание: синдром Цельвегера. При такой болезни идет поражение печени и мозга. В крови человека зашкаливают кислоты, которые должны выводиться. Только подумать: в норме этот показатель равен 9, у Ильи он - 500.

Счастливыми родителями Анна и Андрей были всего месяц. Ровно до того момента, когда их первенец внезапно пожелтел. В организме резко поднялись АЛТ, АСТ и билирубин. Долгие наблюдения и исследования в Омске ни к чему не привели. Гепатит всех типов исключили сразу. Диагноз удалось поставить врачам московским. За это время ребенок уже потерял слух, приобретенные навыки говорить и ходить постепенно начали утрачиваться.

Несмотря на болезнь сына - уже спустя 10 лет - Анна и Андрей все же решились еще на одного ребенка. Всю беременность Анну тщательно наблюдали. Врачи предупредили сразу: шансов, что родится здоровый малыш - 75%. Супруги верили в лучшее, ждали с замиранием сердца, но, увы, попали в оставшиеся 25%.

«Это очень тяжело принять и понять, что твои дети больны. Я всегда была далека от мира инвалидов, для меня это было какой-то другой реальностью. А сейчас… это моя жизнь », - рассказывает сквозь слезы Анна. «Хорошо, что муж на военной пенсии. Он всегда дома. Я одна физически бы не смогла».

Омский хоспис «Дом радужного детства» открылся в 2019 году Фото: центр помощи детям «Радуга»

Сегодня у семьи большие надежды на реабилитацию в детском хосписе. Новгородцевы знают, что это не просто возможность получить детям бесплатную профессиональную паллиативную помощь. Это еще и шанс для родителей выдохнуть и сделать новый глоток воздуха. А еще открыть свою душу и сказать тысячам неравнодушных к чужой беде огромное спасибо. Ведь то, что «Дом радужного детства» живет – заслуга жертвователей. Здесь Новгородцевы второй раз за год. И если в декабре они ехали в хоспис без особого оптимизма, то вот возвращались домой уже с планами приехать вновь. Потому что поводов стало много: узнали, что вода – стихия Ильи и ребенок не может жить без бассейна. «Причем речка и домашний каркасный бассейн его не устраивают. С декабря он просит нас отвезти поплавать, у него даже движение есть, по которому мы понимаем, что надо бы в бассейн», - делится папа. У Юлианы успехов еще больше. Ребенок рисует, говорит, понимает окружающих. Реабилитация в хосписе заметно сказалась на состоянии брата и сестры. Изменились дети, стали опытнее родители. Сегодня Андрей и Анна знают, как заниматься с ними, они с большой ответственностью выполняют все рекомендации специалистов. И вновь строят планы на следующий заезд в «Дом радужного детства». Каким будет будущее семьи Новгородцевых в буквальном смысле зависит от каждого из нас.

Деятельность центра помощи детям «Радуга» абсолютно прозрачна. Вся информация для желающих помочь указана на его официальном сайте.

Деньги на строительство паллиативного центра собирали всем миром Фото: центр помощи детям «Радуга»